Deutsches Lipidapherese-Register
Die Stiftung für Nephrologie, der Verband Deutsche Nierenzentren (DN) e.V., die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie (DGfN) und die weiteren medizinischen Fachgesellschaften der AG-Apherese (s. u.) laden alle Kolleginnen und Kollegen herzlich ein, sich an diesem Register zu beteiligen, ganz unabhängig von einer Mitgliedschaft in einer der genannten Organisationen. Die Nutzer des Registers tragen dazu bei, die positiven Ergebnisse der Einzelbeobachtungen und der bisher vorliegenden Veröffentlichungen auf eine breite Datenbasis zu stellen und darüber hinaus bessere Informationen zur Patientenpopulation und Morbidität, zu Absenkraten, behandelten Volumina, begleitender Medikation und Verträglichkeit zu erhalten. Mit diesem Register werden die Forderungen des G-BA nach einer systematischen Untersuchung der Lipidapherese- Therapie erfüllt. Damit sollen die Verfahren als etablierte Therapieform gesichert werden.
Zum Lipidapherese-Register
Das Wichtigste im Überblick
- Erstes Lipidapherese-Register, bundesweit aufgestellt
- Pilotphase bis März 2012
- Laufzeit April 2012 bis Dezember 2016
- Finanzierung gesichert
- Keine Kosten für Register-Teilnehmer
- Gesundheitspolitisch gewollt (G-BA) und medizinisch sinnvoll
- Unabhängiger Träger/Betreiber des Registers
- Interdisziplinärer wissenschaftlicher Beirat
- Internetbasierte Technik mit geringem Eingabeaufwand
- Support-Hotline des technischen Dienstleisters
- Erfüllung aller datenschutzrechtlichen Vorschriften
- Regelmäßige Zwischenberichte an alle Beteiligten
- Vereinfachte, standardisierte Verlängerungsanträge geplant
- Benchmarking geplant
