Kommission Palliativmedizin

Die palliativmedizinische Mitbetreuung und konservative Therapie bei chronischer Nierenkrankheit (CKD) gewinnen – nicht zuletzt aufgrund der rasch zunehmenden Zahl multimorbider, hochbetagter und gebrechlicher Patienten und Patientinnen im Zuge des demografischen Wandels – zunehmend an Bedeutung. In Deutschland besteht diesbezüglich jedoch noch erheblicher Entwicklungsbedarf.

Unser Ziel ist es, Patienten und Patientinnen eine frühzeitige, individuelle und wertorientierte Entscheidungsfindung zu ermöglichen – durch Advance Care Planning, Förderung der Gesundheitskompetenz und partizipative Entscheidungsfindung („Shared Decision Making“).

Wir setzen uns für eine stärkere Integration palliativ-nephrologischer Inhalte in Versorgung, Aus- und Weiterbildung sowie Forschung ein. Im Mittelpunkt stehen dabei eine verbesserte Kommunikation, der Aufbau tragfähiger Versorgungsstrukturen, die Förderung spezialisierter Pflegekräfte sowie eine angemessene Vergütung konservativer Therapiepfade.

Gemeinsam möchten wir dazu beitragen, die Lebensqualität von Menschen mit fortgeschrittener CKD zu verbessern – mit einem ganzheitlichen, patientenzentrierten Ansatz.

Arbeitsgruppen innerhalb der Kommission

• AG1 Öffentlichkeit, Information, Beratung, Ethik und Recht
• AG2 Ambulante nephrologische Palliativversorgung
• AG3 Klinisch stationäre nephrologische Palliativversorgung/Pädiatrische Palliativversorgung
• AG4 Datengrundlage und Forschung

Themen der Kommission

• Was bedeutet „konservative Therapie in der Nephrologie“ und wann sollte CKM (Conservative Kidney Management) in Erwägung gezogen werden?
  • Empfehlenswerte Website aus Kanada: ckmcare.com
  • ISN Academy: Kidney Supportive Care and Conservative Kidney Management: ISN Curriculum
• Unterstützung bei der Begleitung von Patienten und Patientinnen im letzten Lebensjahr
  • Identifikation von Patienten mit eingeschränkter Prognose und Erhebung individueller Bedarfe
  • Frühzeitiger Beginn des Entscheidungsprozesses für die Versorgung am Lebensende (nicht erst im terminalen Stadium)
  • Entwicklung und Bereitstellung von deutschsprachigen Entscheidungshilfen (Patient Decision Aids, PDA); englischsprachige Vorlage: CKM Pathway Treatment Options
• Erstellung und Bereitstellung von Informationsmaterialien in deutscher Sprache
• Etablierung eines strukturierten Behandlungspfads für die konservative Therapie in Deutschland mit Orientierung an internationalen Vorbildern wie Kanada, Australien und Großbritannien
• Ethische Fragestellungen in der Behandlung multimorbider nephrologischer Patienten und Patientinnen
• Spezifische ethische Herausforderungen bei Kindern und Jugendlichen mit Niereninsuffizienz
• Aufbau einer soliden Datengrundlage und Förderung epidemiologischer Forschung als zentraler Meilenstein zur Weiterentwicklung des Versorgungsmodells
• Enge Kooperation mit der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP)
• Förderung der internationalen Zusammenarbeit mit nephrologischen Fachgesellschaften und palliativmedizinischen Gremien zur Weiterentwicklung gemeinsamer Standards und Austausch bewährter Praxis

Literaturhinweise/Landmark Paper/Guidelines

• Montez-Rath et al., Annals of Int Med 2024; https://doi.org/10.7326/M23-3028
• Davison et al., KI 2024; https://doi.org/1016/j.kint.2023.10.001
• Li and Brown, Sem in Nephrol. 2023; https://doi.org/10.1016/j.semnephrol.2023.151395
• Wong et al., JAMA Network Open 2022; https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2022.2255
• Buur et al., BMC Nephrol 2021; https://doi.org/10.1186/s12882-021-02516-6
• Gelfand et al., Core Curriculum 2020; https://doi.org/10.1053/j.ajkd.2019.10.016
• Völker und Brinkkötter, Dialyse aktuell, 2022; https://doi.org/10.1055/a-1746-0465

Mitglieder der Kommission

Natalie Ebert, Linus Völker (Vorsitzende), Julia Bontscho, Christiane Drechsler, Thore Gamer, Clemens Grupp, Ute Hoffmann, Jürgen Illnitzky, Susanne Kuhlmann, Wolfgang Pommer, Fiita Romero, Elke Schäffner, Sarah-Yasmin Thomsen, Julia Thumfart, Thomas Weinreich