ADPKD Tolvaptan Register

Liebe Kolleginnen und Kollegen,

die Einführung von Tolvaptan als erste gezielte Therapie der autosomal dominanten polyzystischen Nierenerkrankung (ADPKD) eröffnet völlig neue Möglichkeiten in der Progressionshemmung bei unseren Patienten. Allerdings bleiben viele Fragen offen, die nur durch eine gemeinsame Dokumentation von Einnahmetreue, Dosierungsschemata, Progressionsparametern, Verschreibungsverhalten usf. beantwortet werden können. Wir haben uns deshalb intensiv engagiert, um ein deutschlandweites Register – AD(H)PKD – zur Dokumentation der ADPKD-Patienten unter Tolvaptan zu etablieren.

Zusammen mit Ihnen wollen wir Daten zur Progression der ADPKD unter Therapie, der Therapietreue, der Progressionshemmung, aber auch der Komplikationen und Schwierigkeiten unter Therapie dokumentieren. Im Register sollen möglichst alle ADPKD-Patienten, für die Tolvaptan in Frage kommt (CKD-Stadien 1-3), erfasst werden – unabhängig davon ob eine Therapie mit Tolvaptan geplant ist bzw. bereits erfolgt oder nicht. Hierdurch wird neben der Erfassung der therapiebezogenen Parameter auch ein Vergleich mit Patienten möglich, die sich gemeinsam mit Ihnen gegen diese Therapie entschieden haben.

Bereits jetzt werden Patienten, die sich an der Uniklinik Köln vorstellen, ins Register eingeschlossen. Ab dem ersten Quartal 2016 wird – nach entsprechendem Votum der lokalen Ethikkommissionen – ein multizentrischer Einschluss von Patienten deutschlandweit möglich sein. Bei der Beantragung dieses Votums sind wir jederzeit gerne behilflich.

Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit mit Ihnen und Ihren Patienten und stehen für Rückfragen jederzeit gerne zur Verfügung.