Information für Geflüchtete / Інформація для біженців з України
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Liebe Kolleginnen und Kollegen,
die Erkrankung glomerulärer Minimalläsionen (engl. Minimal Change Disease, MCD) sowie die fokal segmentale Glomerulosklerose (FSGS) stellen führende Ursachen des nephrotischen Syndroms dar. Beide Entitäten werden als seltene Erkrankungen klassifiziert. Weitestgehend fehlen systematische, großangelegte, randomisierte Interventionsstudien, sodass die zugrunde liegenden Pathomechanismen sowie optimale Behandlungsstrategien weiterhin schwer fassbar sind.
Mit dem FOrMe-Register (The German Focal Segmental Glomerulosclerosis and Minimal Change Disease Registry) soll diese Informationslücke geschlossen und ein deutschlandweites Register geschaffen werden, welches innerhalb der nächsten 10 Jahre 150 pädiatrische und 350 adulte MCD- und FSGS-Fälle sammelt. Dabei werden laborchemische und klinische anamnestische Parameter mit histopathologischen Befunden verknüpft. Klinische Daten werden systematisch bei Einschluss und im Verlauf regelmäßig erfasst. Patienten-Proben wie Urin, Serum, Plasma oder andere Gewebe werden im Rahmen der bereits an der Uniklinik Köln etablierten BioMaSOTA-Biobank konserviert und katalogisiert. Gewebeschnitte aller Patienten mit erfolgter Nierenbiopsie (alle erwachsenen und einige pädiatrischen Patienten) werden von einem Gremium von Nephropathologen digitalisiert, kommentiert und analysiert. Daten und Biomaterialien des Registers sollen in Zukunft nach entsprechender Genehmigung durch den Lenkungsausschuss auch für Forschungsvorhaben unserer Kooperationspartner zugänglich gemacht werden. Zukünftig soll das FOrMe Register als zentrales deutsches MCD/FSGS-Register ermöglichen, in einem translationalen Ansatz Ergebnisse der molekularen Grundlagenforschung anhand von präzise charakterisiertem humanen Biomaterial zu überprüfen und langfristig neue Diagnostik- und Therapieansätze zu entwickeln.
Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit mit Ihnen und Ihren Patienten und stehen für Rückfragen jederzeit gerne zur Verfügung.
Ansprechpartner:
Prof. Dr. Paul Brinkkötter (Klinik II Innere Medizin, Uniklinik Köln)
Prof. Dr. Lutz T. Weber (Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin)
Dr. Rasmus Ehren (Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin)
Dr. Linus Völker (Klinik II Innere Medizin, Uniklinik Köln)
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